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医院打卡王、网红柱子哥??对抗疾病就是进行项目管理-中新网
发布日期:2021-05-26 11:43   来源:未知   阅读:

  第三个习惯??日常记录血象变化情况和波动规律。“如果单说血象好或血象差,这个概念太抽象了,我觉得要具象,每次抽了血,把指标记录下来去了解自己。”周韵娇说,“比如第几次化疗的第几天、验血的核心指标是怎么样的、有什么身体反应,用具体数字回复医生问我血象好不好的问题,节省医生看报告以及思考的时间。”

  因此,只要身体状况允许,她就不停地参加活动做科普做公益,对抗疾病的污名化,加入了相关基金会和患者组织,跟病友守望相助,还写了本关于抗癌的书。

  其中有位阿姨,给周韵娇留下很深的印象。医生问阿姨过往几年治疗怎么样,阿姨说我喝了药酒感觉很好。医生问,你喝的什么药酒?她也说不清,只是说喝了药酒就感觉关节不疼了。

  最大程度延续生命

  “美罗华维持治疗3次期间复发进展。从2019年4月起,每月全身浅表B超评估。”

  做好心理预期

  此外,在医院和其他患者聊天也会发现,有的人患红斑狼疮几年之后,通过治疗缓解了,接下来却不跟进治疗了,也不去随访,不去定期验血,结果致病情反复。

  第二个习惯??记录每次门诊核心诊疗意见。周韵娇说:“我从看病第一天起,就把每个医生告诉我的每个信息点都梳理出来,就可以在长时间跨度里,看到什么医生针对我的什么情况给出了什么建议、他对这个事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟进自己的疾病管理进程,就像管一个项目一样,实时盯着。”

  如今,说起自己的治疗经历来,周韵娇用语很是专业??

  周韵娇开设了公众号“一只柱柱柱柱子哥”。“狼疮病人很关注的问题比如可不可以生孩子、往后余生怎么带着疾病的身体去爱漂亮、要不要跟爱人分手……类似这样的主题,我写了60多篇文章,覆盖了就医攻略、人文关怀、衰老体察等方面。”周韵娇说,“以就医攻略为例,我写小城市病人怎么到大城市看病,怎么在医院一天干完所有事,怎么吃住,怎么省钱等等”。

  “过去两年多的时间里,我一直在医院看病,同时挂血液科和风湿免疫科的号。一个号要在门诊坐5个小时,尤其是风湿免疫科,动不动要排队五六个小时。”周韵娇说,在门诊每次都有五六十人排队,她喜欢和人交流,于是就接触到了很多患者。

  第四个习惯??把所有影像资料、随访的检查表格化。“医生一天要看很多门诊,没有办法知道一个患者两个月以前B超报告怎么样或两年前病灶有多大。”周韵娇把每次的检查结果记录下来,关注每个病灶,哪怕每个月只有两毫米的变化也不放过,“把这些基础信息给到医生,由他去判断。”

  周韵娇怎么管控自己的疾病呢?答案是自律??“自律是投入产出比最高的事情”。借此,她养成了日常疾病管理的9个习惯。

  给世界留下些东西

  第九个习惯??规范病例/报告存档、梳理就医流程,方便家人照顾/代问诊。周韵娇把看病过程中涉及的所有问题都做成思维导图,加以流程化,这样,在自己不方便行动、家人代跑的时候,就能降低医生的决策成本,减少辗转、周折和浪费。

  这就是30岁出头的周韵娇,身材瘦削,神采奕奕;衣着亮丽,妆容精致;走路带风,谈吐风趣。怎么看怎么是一位时尚健康女性的她,却同时身负两种重疾??淋巴瘤4期合并系统性红斑狼疮。

  第一个习惯??日常记录异性指标。“很少有患者能及时准确高效地回答医生的问题,往往从兜里掏出一沓报告现找。”周韵娇说,“我所有的检查,哪怕去社区医院验血常规都要记下来,看病的时候让医生一目了然,他就可以把检索信息的时间节省下来跟我沟通病情。”

  记者:熊 建 【编辑:房家梁】

  对抗疾病就是进行项目管理(健康故事汇)

  确诊前,周韵娇在一家私募基金当投资经理,毫无医学教育背景。自从2018年10月同时确诊了淋巴瘤和红斑狼疮后,她认真对待自己的病,《速度和激情9》竟将汽车送上了太空!首日票房爆棚口碑却一塌糊,加强学习。

  “为什么说规范化诊疗重要呢?因为只有规范化治疗,才能让疾病得到最大程度的控制,生命能够得到最大程度的延续,自律和坚持是患者最大的努力。”周韵娇说,“看病这件事上,我自己就挺老实的。”

  “我的免疫系统崩溃了,淋巴细胞的生长和功能都出现了问题,免疫系统自己迷茫了,导致我的淋巴瘤分型是不可治愈,最大的特点是会复发。”她说,“狼疮的特点也是复发,所以,我做好了心理预期,我的余生都要对抗这件事情,都要接受不可控的风险。”

  “我能漂漂亮亮地、健康地站在这里,纯粹归功于规范化诊疗以及无数好医生的帮助。”周韵娇说,“我知道,要通过规范化诊疗来维持好的生活质量,来自我管理,为治愈希望的出现而等待。”

  高效配合医生

  “去年3月,经大剂量环磷酰胺化疗后进行干细胞采集和冻存。”

  长期面对顽疾

  第六个习惯??提前准备就医沟通事项。“哪怕再普通的门诊,哪怕只是开个药,我也会做一个小小的检查表,我要保证每次门诊效率都是高的,一次性干完所有想干的事情。”周韵娇说。

  ……

  她还有个网名叫“柱子哥”,去医院都会拍Vlog,记录就医过程,分享就诊流程。

  第五个习惯??对病程做时间轴管理,梳理核心事件。“2018年到现在,我多次换医院、换治疗方案。每次去门诊,该怎么高效地跟医生讲我有什么治疗经历呢?”周韵娇做了两个东西,一个是病程时间轴的思维导图,记录每个阶段做了哪些治疗;一个是治疗过程中每个阶段发生的核心事件。“专家门诊20分钟里,可能有10分钟都是病人跟医生描述哪儿难受,以及医生翻查其他医生的门诊记录,效率低下,不利于医生通盘看到一个病人所有的情况。”她说。

  长期求医问诊的经历,让周韵娇认识到规范化诊疗的重要性。

  她有个外号叫“医院打卡王”,因为一年大概要去医院100次,住院16次。

  坚持规范化诊疗

  第七个习惯??带着具体问题去看医生,寻求有指向性的回答。“很多病人只是泛泛地跟医生说这里难受,这对医生来说是个需要拆解的问题,所以有些问题我会先做拆解,提出ABCD4个选项,请医生判断哪个选项比较好,这样医生能够立即回答你的问题,大大降低决策成本。”周韵娇说,“尽量让医生回答是和否,不能让人家主观论述500字。”

  周韵娇非常喜欢百合花。“我和许许多多的大病病友一样,在颠簸的人生路途上经历了多舛的命运,但是不能轻易放弃每一朵花绽放的机会,我就是靠这种不放弃的心态走到了今天。”她说。

  医院打卡王、网红柱子哥??

  “抗癌、抗‘狼’,不只是为了作为‘病人’活着,而是为了依然拥有璀璨人生。”周韵娇对抗疾病的积极心态不是第一天就建立起来的。

  能够通过这种形式帮助到别人,让周韵娇切切实实感到自己能给这个世界留下些有价值的东西,毕竟,“我的肿瘤全身多发,连捐献遗体都不合适”。

  发病时周韵娇才28岁,正准备怀孕生小孩,确诊后的心理落差非常大。“我生病之前头发留了10年,生病之后掉光了两次,身上开了好多刀,没有以前漂亮了。”爱美的周韵娇说,“但是我觉得还是可以做一些事情,来接受人生的变化和失去。”

  养成9个习惯

  同时,周韵娇在各种场合致力于推动医患互信。在她看来,很多病人的问题是不够信任医生,不够相信现代医学,不够相信医院,“忽略远期的风险,更在意近期的舒适”。

  对此,周韵娇很坦然:“既然我一定要长期面对这两种顽疾,不妨就把对抗疾病这件事情当作一个长期的项目管理。”

  “狼疮是喝药酒就能解决关节不疼的疾病吗?”周韵娇说,“她的身体损伤很严重了,可她的治疗本子上空空荡荡的,过去几年没有什么诊疗记录和检查报告。这就是非规范化诊疗造成的不好的结果。”

  第八个习惯??标准化病例陈述,珍惜专家问诊/义诊/会诊机会。“我经常需要血液科和风湿免疫科会诊,怎么能让会诊的医生第一时间了解自己的情况呢?就把自己的情况整理成PPT,基本情况是什么,经过什么样的治疗等。”周韵娇说,这会大大节省跟医生的沟通成本。

  “2018年、2019年6次Rchop(一种用于b细胞淋巴瘤比较常用的联合治疗方案),期间颈部淋巴结在治疗周期间有反复增大症状,中期评估VGPR(指很好的部分缓解),结疗评估CR(所有目标病灶消失)且骨髓缓解。”

  开公号做公益

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